Beeld van Pxfuel, CC Public Domain Certification.

Vertaald uit het Oekraïens door Svitlana Bregman

Dit verhaal maakt deel uit van een reeks essays en artikelen geschreven door Oekraïense kunstenaars die besloten hebben na de Russische invasie op 24 februari 2022 in Oekraïne te blijven. Deze serie wordt gemaakt in samenwerking met Folkowisko Association/Rozstaje.art [pl] dankzij sponsoring door de regeringen van de republiek Tsjechië, Hongarije, Polen en Slowakije met subsidie van het International Visegrad Fund [en – alle links tenzij anders aangegeven].

‘Weet jij wat dementie is?’ Olga, een Oekraïense die voor haar zieke moeder zorgde, begint te vertellen. ‘Het is een compleet irrationele ziekte. Alles wat je je voorstelt over een persoon of de werking van het menselijk brein, kun je deleten.’

‘In de bijna tien jaar die mijn moeders ziekte heeft geduurd, is mijn wereldbeeld veranderd’, zegt ze. ‘De psychiater zei: ‘Verberg het televisietoestel, want de patiënt zal hem kapot maken.’ Ik zei: ‘Nee, waarom?’ Na een tijdje begon mijn moeder ruzie te maken met haar spiegelbeeld en vernielde het televisietoestel in ons huis. Op een bepaald moment besefte ik dat het langetermijngeheugen van mijn moeder aan het verdwijnen was. De tegenwoordige tijd verdween en ze keerde langzaam terug naar haar kindertijd. Mijn moeder bleef maar zeggen dat ze naar huis wilde, hoewel ze in het appartement was waar ze altijd had gewoond. In haar hoofd was ze terug in haar jeugd, in de tijd voordat ze in Kiev woonde. Ik viel, als haar enige dochter, ook uit haar leven – ik was nog niet geboren. Maar ze kende wel mijn naam en bleef naar mij vragen, ook al kon ze niet uitleggen wie ik was.’

In het begin had Olga's moeder nog besef van haar toestand en vroeg ze om hulp. Haar verlies van controle maakte haar angstig. Ze kon niet lezen of schrijven en begreep niet in welke tijd ze leefde. Ze vergat woorden. Ze zei dat als ze dat kon ze van een brug zou springen. 

‘Ik denk dat ze het meende, maar niet durfde,’ zei Olga naar aanleiding van haar moeders woorden. ‘Op een keer, tijdens Driekoningen, waren we in een vakantiehuisje vlakbij Kiev. We waren vergeten om de deur van het huis in de gaten te houden. Mijn moeder ging naar buiten en liep via de tuin het bos in. Gelukkig liep ze op blote voeten. We vonden haar pas na drie uur. Haar voetafdrukken in het zand brachten ons op het spoor … Misschien wilde ze niet dat we haar in die bossen zouden terugvinden.’

Olga herhaalt dat er in de maatschappij meer bewustwording over deze ziekte zou moeten zijn.

‘Toen ik nog aan de universiteit van Lublin studeerde, volgde ik een aantal lessen over euthanasie en begreep niet waarom het onderwerp zoveel controverses opriep. Toen mijn moeders ziekte verergerde, dacht ik weer aan de kwestie van euthanasie maar nu in de context van dementie: iemand zou het recht moeten hebben om te kiezen.’  

Toen Olga zwanger was van haar tweede kind (haar kinderen zijn vijf en zeven jaar) besprak ze de mogelijkheid van begeleid wonen voor haar moeder, zodat zijzelf alle aandacht kon geven aan haar twee jonge kinderen.

In de psychiatrische ziekenhuizen of verpleeghuizen van Kiev waren dergelijke afdelingen niet meer beschikbaar. Niemand wil dementerende patiënten opnemen, omdat dementie een ongeneeslijke en progressieve ziekte is. De zorg voor dementerende patiënten is zwaar. In de buitenwijken van Kiev vonden ze een afdeling voor dementiepatiënten met een lange wachtlijst, maar er waren slechts 7 verzorgenden op 80 patiënten. De psychiater zei: ‘U kunt haar daar naartoe brengen, maar ze zal nog hoogstens drie maanden leven. Het is uw beslissing … Als u niet langer voor haar kunt zorgen, kan ik een opname voor u regelen. Maar dementiepatiënten voelen zich prettiger als ze bij hun familie wonen.’ Daarom werd Olga's moeder, twee maanden voor de geboorte van haar kleinzoon, naar een mantelzorgwoning in de Oekraïense regio Vinnytsia gebracht.

‘Ze wilde  tijdens het wassen en aankleden niet aangeraakt worden door vreemden. Mijn moeder, die vroeger nooit grove taal uitsloeg, kon nu hardgrondig vloeken tegen onze nanny. Ze duwde haar van zich af en spoog naar haar.’

Zes maanden na aankomst in de regio Vinnytsia brak ze haar heup. De artsen weigerden een hersteloperatie, daar of in Kiev. Dat is een gebruikelijk protocol in dit soort gevallen. Als dementerende patiënten iets breken, zullen veel artsen niet behandelen, waardoor de botten vergroeien en de patiënt niet meer kan lopen. Artsen zijn van mening dat dementerende patiënten niet helder kunnen nadenken. Als arts kunnen ze niet de verantwoordelijkheid op zich nemen voor het intensieve revalidatieproces dat  na de operatie noodzakelijk is. Er bestaat bovendien een hoog risico op een nieuwe breuk. In mei 2018, een paar dagen na haar val, werd Olga's moeder naar Kiev vervoerd. Ze realiseerde zich dat ze weer thuis was en was blij haar kleinkinderen te zien.

Wat te doen?

Twee of drie dagen voor de Russische invasie in februari 2022 schreef een vriendin Olga: ‘Pak je spullen en kom bij ons wonen.’ Op haar werk zeiden haar leidinggevenden: ‘Geen paniek – niemand zal Kiev aanvallen!’

Olga denkt weer terug aan de nacht van de invasie. ‘Die nacht heb ik geen oog dicht gedaan. Ik pakte mijn persoonlijke bezittingen en documenten. Ik had een naar voorgevoel. Na vier uur ‘s middags hoorde ik de eerste explosie. Ik luisterde naar de speech van Poetin: ‘Beste Russen, we beginnen …’ Ik wekte mijn echtgenoot en zei dat het oorlog was. Neem de kinderen mee en ga.’ Hij begreep niet wat er aan de hand was. En toen zei hij: ‘We moeten bij elkaar blijven.’ Om onszelf te kalmeren hebben we met Duct Tape de ramen dichtgeplakt. Die tape zit er nog steeds op.’

De volgende dag was de grens voor iedereen gesloten. Wat moesten ze doen? Hoe konden ze in de file staan met een zieke moeder die zich niet meer kon bewegen? Haar luier moest om de drie, vier uur worden verwisseld en ze moest gevoerd worden. Doorligwonden kunnen plotseling optreden en de genezing kan weken duren. Waar zouden ze een geschikt onderkomen vinden voor een verlamd persoon die niet meewerkt en naar iedereen schreeuwt?

‘Toen een dag later het bombardement in Kiev begon en de vijand al nabij was, besloten we naar ons vakantiehuisje in het district Vyshgorod ten noorden van Kiev te gaan. Mijn zus en haar gezin voegden zich ook bij ons. Ze hielpen mee om onze moeder naar de auto te dragen en een paar tassen mee te nemen. Toen we vertrokken, zagen we een legervoertuig en dode lichamen.’

De omstandigheden in het vakantiehuisje waren redelijk. Een kelder was omgebouwd tot schuilkelder. ‘s Avonds gingen de explosies onafgebroken door.

‘Vanuit een raam op de tweede verdieping zagen we Grad-raketten die uit Petrivtsi werden afgevuurd. Vanuit een ander raam kwamen ze vanuit Brovary. Mijn zoon was doodsbang voor die bombardementen. Hij wikkelde zichzelf in een deken, zich erin verschuilend als in een cocon. Mijn dochter begon met nagelbijten. Overdag liepen we door het dorp en zagen de witte sporen van raketten in de lucht.’

Olga's moeder kwam uit een religieus gezin. Ze ging naar de kerk en eerbiedigde pastoor Volodymyr uit het dorp. Toen in mei haar toestand verslechterde en ze een longoedeem kreeg (een ophoping van vocht in de longen), ontbood ze een priester voor de laatste sacramenten. Dit is het enige dat ze nog voor mensen in deze situatie kunnen doen: de heilige communie en de biecht zijn niet meer mogelijk, omdat ze niet goed meer kunnen antwoorden en op vragen reageren. De priester leest de zeven gebeden van de ziekenzalving en reciteert het Onzevader.

“We hebben het diep in ons weggestopt”

‘Haar tuin was altijd keurig onderhouden’, herinnert Olga zich. ‘Er stonden heel veel bloemen in de tuin. We maakten jam en wekten vruchten in. Als kind gingen we vaak naar het lokale warenhuis, het winkelcentrum en de supermarkt. We stonden in de rij. Daarna liepen we nog wat door het centrum van de stad en staken aan bij een café voor koffie of thee met Praagse cake. Zo zag shoppen eruit in de tijd van de Sovjet-Unie …’

Olga's moeder is op 2 augustus 2022 gestorven, op de dag van de heilige Ilya van Novgorod, de geboortedag van Olga's overleden vader. Over acht dagen zou ze 73 jaar zijn geworden.

‘Die datum is heel symbolisch. Ik had het verwacht. In de afgelopen jaren is augustus altijd een moeilijke maand voor mijn moeder geweest. Mijn vader zou op die dag 75 jaar zijn geworden. Ik heb zijn graf samen met mijn kinderen bezocht. Thuis gekomen schonk ik mijn moeder een glaasje wijn in en gaf haar haar favoriete ijs met koffiesmaak. Daarna gingen we bij een familielid op bezoek, praatten wat en gingen weer naar huis – dat was het dan.’

Ze werd begraven in het dorp waar het vakantiehuisje staat. De begraafplaats is twee kilometer verderop. De niet-verzegelde kist werd in een open auto geplaatst. Olga hield haar moeders hand vast.

‘Het was een heldere dag en mijn moeders magere lichaam werd door de zon verwarmd. Toen we langzaam naar de begraafplaats reden, hield ik haar warme hand vast. Mijn moeder nam afscheid van mij.’

In al die jaren had Olga geen kalmerende medicijnen geslikt, maar deze periode vergde het uiterste van haar.’

‘Na veertig dagen stortte ik in. Ik kreeg symptomen die ik nog nooit eerder had gehad. Mijn lichaam ontspande na al die jaren van stress, bovenop de oorlog. Ik neem nu licht kalmerende medicatie. Het gaat beter. Alles is diep weggestopt in ons. En we zullen er nog lang mee moeten leven.’

De belangrijkste oorzaak van zelfmoord is een onbehandelde depressie. Depressie kan worden behandel en zelfmoord kan worden voorkomen. Je kunt hulp krijgen van vertrouwelijke crisishulplijnen bij gedachten aan zelfmoord en tijdens emotionele crises. Bezoek Befrienders.org voor een suïcidepreventiehulplijn in jouw land.